会員の広場 みんなの声

会員間の情報交流の場として会員の方々からの声をご紹介するページです。

皆さんからのお寄せいただいた声をホームページや会報を通じてお届けしたいと思います。          ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

2022年6月1日(兵庫のTさんより)                                  会報11号頂きました。ありがとうございます。皆様のご努力感謝です。                  常に不安を抱きながら生活をしている私にとって心強い味方だと感謝しています。ありがとうございました。  

2022年5月31日(愛知のHさんより)                                 ○初めまして。。。私は高校2年生の頃からずっと胸痛に苦しみ病院に通院していました。どこの病院に行っても痛みの原因が分からず泣きながら過ごしていたんですが今年の3月のRI検査で数値の異常を見つけてもらえました。 私自身 いつ痛みが出るのかも分からない怖さや、治療法がはっきりしていない不安が大きく、進学も諦め周りに迷惑をかけている申し訳なさと疲れでいっぱいいっぱいになっています。
会報の中の皆さんの文章を読み 1人で考え込んでいた分少し安心できました。
1人でも多くの人にこの病気の事を知って頂きたいと思います。

 ○娘が胸の痛みを訴えてから、3年目になります。
原因もわからず、泣いている子の背中をさすることしかできず、なんとかしてあげたいと思うばかりです。TGVCの診断を受け、不安が多くなるばかりです。皆さんの体験、先生方の研究結果を見て希望に変えたいです。

2022年3月1日(宮城のKさんより)                                  記念すべき第10号の会報と特集号とをお送りくださいまして、ありがとうございます!
改めて特集号を読み返して、当日の事がはっきりと思い出され、指定難病化とトリカプリン製剤の実現が何よりも最優先事項だ、と心から思いました。
そして、患者さん全体の少なさに対して残念ながら亡くなってしまった患者さんの多さに改めて恐怖を感じました。1日も早く、一人でも多くトリカプリン療法が受けられること、そして、経済的な理由で治療を諦める患者さんがいないこと、ですね。
いろいろ考えさせられ、やはり何よりもこの病気を広く知ってもらうことが一番必要だと思いました。
患者さんと直に接する医療関係者の方々が病気発見へ繋げてくださり、支えてくださることが本当に大事ですよね。また、どうぞよろしくお願いいたします!季節の変わり目、ご自愛くださいませ!

2022年1月18日 (2022年 会長より新年挨拶)                             会員の皆様、謹んで新年のお慶びを申し上げます。
昨年は本当に日々の過ぎ去る早さに驚くほどで、あっという間に年末を迎えた感がありました。皆様はいかがでしたか?
相変わらずの新型コロナに振り回され、第5波が落ち着いたと思えば今度はオミクロン株!早く収束して日常が戻ることを祈らずにいられません。
その間隙を縫って中性脂肪学会が二年ぶりに昨年12月4日に開催され、患者会会員の方々とご一緒させていただきましたことは、いろいろな意味で大変に有意義でした。
学会に参加なさっていた医療関係者の皆様に私たち患者が抱える問題をしっかり訴えることが出来たと思える、確かな手応えを感じました。
それだけでなく、会員の皆様と直接お話しをすることで病気に立ち向かう気力と勇気を沢山いただけました。本当にありがたかったです。
今年は沢山ある目標達成に向けて確実に一歩ずつでも前進出来ますよう、会員の皆様のより一層のご協力をお願いいたしまして、新年のご挨拶とさせていただきます。
                                      患者会会長 川村郁子

 

2021年12月25日(宮城のkさんより)中性脂肪学会・患者会交流会参加のご感想                  当日、患者会会員の方々に直接お目にかかり、お話しをすることが出来て、改めて私は孤独に闘病しているのではない、と実感出来ました。それが何より心強く、勇気をいただけてとてもありがたかったです。
会員の皆様の心からの訴えが当日学会に参加されていた全ての方にしっかりと届いて、動かす力になったと信じています。まだまだ、と思うことも多々ありますが、一つずつ歩みを進めていくことが大切だ、とさらに思いを強くした日となりました。

2021年12月23日(兵庫のkさんより)中性脂肪学会・患者会交流会参加のご感想            TGCVが発見されてから約14年、患者会が発足されて約10年色々な壁や障害をを乗り越え苦しんでいる患者を一人でも多く救いたいという医療関係者の方々の熱くて高い志を感じました。小さな火種(患者会)を消さないように時間と労力を惜しまず日々努力され今日に至ったんだろうなと思いました。
TGCVが難病であるにもかかわらずあまりにも知名度が低く医療関係者にも認識されず適切な治療薬もなく患者にとって厳しい環境の中での闘病生活を強いられている事を再認識しました。
現在、患者会に入会されている方々は幸運だと思います。TGCVに携わっている先生・看護師・医療関係者の方々に相談が出来、患者の身になってその人にあった適切な診療を受けることができるからです。世の中にはこの病気を知らず適正な診療を受けられない方々(潜在患者)が患者会のメンバーの何十倍~何百倍もおられる事を知り、その患者を救うためにも何をおいても指定難病に認定してもらい、TGCVという病気を医療関係者はもとより多くの人々に広く知ってもらう事が必要だと強く感じました。
最後に患者会の会長をはじめ会員の方々といつもサポートしてくださっている医療関係者の方々との交流会に参加させていただき色々なお話が出来、有意義な時間を過ごすことが出来ました。
本当に有難うございました。これからも宜しくお願い申し上げます。

2021年12月8日(愛知のkさんより)中性脂肪学会・交流会参加のご感想                    今年、新規会員登録して初めて学術集会と患者会に参加致しました。学術集会は素人の私には難しかったですが多くの研究者の方がいらっしゃるという事に心強い思いを感じました。
また、患者会では他の会員様と親しく交流を通じてこれからの治療への励みになりました。
今後は一日も早い臨床治療開始や治療薬の承認と指定難病化を願っております。
これからもよろしくお願いします。

2021年12月7日(千葉のIさんより)中性脂肪学会学会参加のご感想                      お疲れさまでした!とても貴重な経験をさせていただきました。お薬の承認に機関があること。
特定疾患に関する国の予算取りはあまりに低すぎる事。(一桁増やしてほしい)
TGCVが想像よりも怖い病気であるが、解決の方法はあること。(トリカプリン)
色々勉強になりました。
患者会について、出来る限り協力いたします!どうぞよろしくお願いいたします。

2021年9月2日(宮城のkさんより)                                  会報第8号をお送りくださり、ありがとうございました。そして、毎回ながらおまとめくださり、お忙しい中、心より感謝申し上げます。
今回の内容は、いつにも増して私たち患者にとって身近かつ直結することで、しっかり受け止めなくては、と思わせるものになりましたね。更に患者会の活動を活発化させていかなくては、と思いましたが、このコロナ禍でどうしたものかと焦燥感があります。また、いろいろと私たちにできることを模索しつつ、先生方とご相談させていただきつつ一歩ずつ歩むしかないな、と…。 今回も濃い内容の会報、皆さんに受け止めていただけますように!
安井先生のコラム、お口の健康は先日もYahoo!ニュースに歯が'20本なくなると年間の医療費が10万円よけいにかかると言う見出しがあったり、日本の歯科医療は欧米に比べて非常に遅れていて、もっと予防歯科に力をいれるべきと言う記事も載っていました。糖尿病の患者は歯周病になりやすいということもあり、私は余計に神経質になっていますが…。噛むことは認知症予防にも繋がるとか、口からものが食べられなくなると、生物は生命力が弱るとか言いますし…歯を大事にしようと、再度思った次第です!

2021年6月2日(大阪のOさんより)                                  前略、第7号をお送りいただき、ありがとうございました。
今回は、カラフルですね!ページ毎に読みやすく、見やすかったです。
感想を少し、書かせて頂きます。
①まずTGCV指定難病見送りとの事。残念ですが根気よく頑張りたいですね!
②活動報告(2020年度)
 せっかく計画していただいたのに中止となりましたがご丁寧な報告ありがとうございました。
 2021年度の計画は、中身の濃い案ですね!ぜひ成功してほしいです。
③みんなの声に私のつたない文章をのせてくださり、ありがとうございました。
④今回の栄養コラムの詳しい内容(方法)で食生活の見直しができました。
 例えばこの食材は、日常取り入れているからOK!唾液分泌は、徐々に弱くなってきているのを感じている
 今日この頃、硬いものをしっかり取り入れていこうと思いました。
運動では、1日4000歩~5000歩を目標にしていますが達成できない日もあり、反省です。
2月発行のサルコペニアと運動で片脚立ちは夫婦共実行しています。
今回の栄養コラムでは、自信を持ったり、反省させられたりと感じることの多い内容でした。
これから先、認知症についても関心のあるテーマですので安井先生から食生活からのアドバイス
機会があれば教えて頂きたいと思います。  

2021年4月9日入会(東京のNさんより)                                先月、TGCVとの診断を受けましたが、この病気に関して世の中にあまり情報がなく、困惑しておりました。幸いにも、現時点では特段の自覚症状もなく、日常生活には支障のない状態ではありますが、にもかかわらず冠動脈の狭窄が続くことに、この先の生活の不安を感じており、この会を通じて情報交換等できれば幸いです。

2021年3月2日(大阪のOさんより)                                  今回もお忙しい中、ご丁寧な会報資料(第6号)をお送り頂き、ありがとうございました。うれしいご報告がありましたネ。まずは大学内に中性脂肪学の共同研究講座が新設されたこと!! 又、新コーナー栄養コラムが連載されるとの事、早速聞きなれない「サルコペニア」とは?の説明に学ばせていただきました。
まさに、この年令の真っ只中、日々体力が落ちていってますので参考になりました。次回楽しみにしています。
12/25以降、発作が出ず、ニトロを服用していません。今迄は、月に1~2回の発作だったんです。2カ月半で体重が2kg減だと話すと良い傾向にあると言って下さり、更に食生活の見直しをしていこうと思っています。
栄養コラムいいタイミングです。ありがとうございます。・・・

2021年2月25日(会報第6号 会長年頭挨拶より)                           今年も新しい年がスタートしましたが、相変わらず新型コロナウィルスが私たちの生活を直撃して多大な影響を及ぼしています。もう1年近くなると言うのに…と思うと、倒れそうになりますが、皆様はいかがお過ごしでしょうか?
ところで、皆さんは日々のお食事をどうなさっていますか?                        今月号から栄養コラムの連載を安井先生にお願いしておりますが私も塩分、糖質、それに水分と沢山の制限があり、毎回食事をしながら頭の中で計算することが習慣となっています。それは安井先生の厳しくも優しい丁寧なアドバイスのおかげです!  「まずい、多すぎた!次の食事で帳尻合わせなきゃ!」とか「水分補給は多くなりすぎないように小さな氷1個にしておこう」とかとか…辛いことや不条理に思うこともありますが、元気に過ごすには薬と同じに必要不可欠な管理です。(中略)                               最後に、まだまだ寒い日々が続きます。患者会の皆様にはなお一層の健康管理でこのヤマ場を乗り越えていきましょう!

11月30日(会報第5号 会長メッセージより)                             今年は思いもよらない新型コロナウイルスに明け暮れしたように思います。ましてや、持病を抱えている私たちには、大変緊張感を強いられる日々が続いています。 明けない夜はないと信じて頑張りましょう!
さて、今回の会報には多くの患者会の皆さんのお声が詰まっています。どれを読んでも、自分の事のように感じられ、一種の焦燥感のようなものに駆り立てられました。また、先日のTGCV合同研究班会議で勇気をもって発言してくださった千葉の会員様にも心から感謝申し上げます。   

8月20日(宮城のKさんより)                                    夕刊フジ読んでいましたが、再度病気について考える良い機会になりました。この記事を読んでいる方にも響いていると良いですね。私のように「なぜ、こんなに心不全を繰り返すんだろう」と絶望している方が読んでくださったり、「明らかに通常の心不全とは違う」と感じている先生が気に止めてくださるといいですね。

7月20日(宮城 会長ブログより)                                 夕刊フジにTGCVが5回のシリーズとして掲載されることになりました。一般の方々にも知っていただける機会があるのは、本当に大きな一歩だと思います。
私が発症したときには本当に認知されておらず、理解のない言葉に傷ついたり、がっかりしたり、悲しい思いも何度かしましたから… 私も記事を読んでみますね! みな様もぜひ!

6月16日(千葉のEさんより)                                    昨年10月、東京で患者会の皆様に直接お話を聞くことが出来、とても心強く思いました。患者会の情報交換等から一歩でも進み、一日でも早く認可できるように切に願うばかりです。

5月31日(兵庫のKさんより)                                     会報届きました!(TGCVの研究が)前向きに進んで安心しています。一刻も早く薬の認可をお願いしたいです。患者会にご寄付していただき、本当に感謝です。・・・
まだまだ安心の出来ない生活ですが自分で気を付けるように、と思っています。

5月29日(宮城のKさんより)

・まずは、ホームページにみんなの声みたいなコーナーを設けるのはいかがでしょうか?
・他の病気に関するホームページによくあるお便りのひろば的な声の交差点的な物が
 患者会のホームページにもあるといいと思います。
・患者さんの愚痴や感じていること、患者さん同士の 会話が載せられるといいのでは?            ・何でも良いので患者さんのトピックスを掲載するのもい いんじゃないでしょうか?